وضعیت بحرانی بیماران هموفیلی؛ فوت کودک سه ساله
عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران، از فوت کودک سه ساله مبتلا به هموفیلی در استان سیستان و بلوچستان به دلیل نبود فاکتور ۱۳ خبر داد و نسبت به وضعیت بحرانی این بیماران هشدار داد.
احمد قویدل، در گفتگو با خبرنگار مهر، به وضعیت بحرانی بیماران مبتلا به کمبود فاکتور ۱۳ در کشور هشدار داد و گفت: در حال حاضر بیش از ۱۰۰۰ بیمار مبتلا به کمبود فاکتور ۱۳ در کشور شناسایی شدهاند که از این تعداد، بیش از ۷۰۰ بیمار تنها در استان سیستان و بلوچستان ساکن هستند.
وی افزود: «استان سیستان و بلوچستان به دلیل کثرت ازدواجهای فامیلی، متأسفانه در صدر استانهای کشور از نظر تعداد مبتلایان به کمبود فاکتور ۱۳ قرار دارد. این شرایط ویژه، اهمیت تأمین داروی این بیماران را دوچندان کرده است.
عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران تصریح کرد: نبود فاکتور ۱۳ که بارها نسبت به مخاطرات آن برای سلامت بیماران هشدار داده شده بود، سرانجام نخستین قربانی خود را گرفت. میثم، کودک سهساله اهل خاش که در ماههای اخیر بارها بستری شده بود، به دلیل تداوم کمبود این داروی حیاتی، جان خود را از دست داد.
قویدل با بیان اینکه مسئولیت به خطر افتادن جان این بیماران در درجه نخست متوجه تحریمهای یکجانبه آمریکا و متحدان اروپایی آن به ویژه آلمان است، گفت: تشدید تحریمهای غیرانسانی، حق سلامت ایرانیان را هدف قرار داده است. متأسفانه حتی فدراسیون جهانی هموفیلی و صلیب سرخ بینالمللی نیز در این زمینه عملکرد مؤثری نداشته و نفوذ آمریکا در مراجع بینالمللی سلامت، موجب ناکارآمدی این نهادها در پاسخ به نیازهای دارویی ایران شده است.
وی به لزوم اقدام فوری مسئولان اشاره کرد و افزود: توقف خرید محموله فاکتور ۱۳ میتواند عواقب جبرانناپذیری در پی داشته باشد. اکنون که مسیر تهیه این محموله فراهم شده، خرید آن برای کشوری که بخش قابلتوجهی از مبتلایان جهان را در یک استان خود جای داده، اقدامی حیاتی و منطقی است.
قویدل در پایان با انتقاد از عملکرد اداره نظارت بر دارو، خاطرنشان کرد: با وجود اطلاعرسانیها و نامه رسمی مدیرکل اداره نظارت بر دارو به شرکت تأمینکننده، هیچ واکنشی از سوی این اداره مشاهده نشده است. امیدوارم مرگ کودک سه ساله، زنگ خطری برای مسئولان باشد تا نسبت به تأمین فوری فاکتور ۱۳ واکنش نشان دهند.
