تشخیص و درمان بیماران هموفیلی زیر سایه جنگ

معصومه صادق زاده بروجنی در گفتگو با خبرنگار مهر در آستانه فرا رسیدن روز جهانی هموفیلی، گفت: فدراسیون جهانی هموفیلی همه ساله به مناسبت ۱۷ آوریل مصادف با ۲۸ فروردین با طرح شعار محوری و برگزاری کمپین بین المللی نور قرمز تلاش خود را معطوف به جلب توجه مردم و دولت های جهان به مشکلات افراد مبتلا به بیماری های خونریزی دهنده می نماید.

وی با عنوان این مطلب که فدراسیون جهانی هموفیلی در سال ۲۰۲۵ شعار «تشخیص اولین گام در درمان و مراقبت بیماران هموفیلی» را انتخاب کرده است، افزود: کانون هموفیلی ایران مانند دیگر انجمن های ملی عضو این فدراسیون تلاش می نماید مروج این شعار و مشارکت فعال در کمپین بین المللی نور قرمز با تامین همکاری شهر داران و ادارت کل میراث فرهنگی در سراسر کشور باشد.

صادق زاده بروجنی تصریح کرد: به رغم جنگی بودن شرایط کشور بر این اعتقادیم که «سلامت مرز نمی‌شناسد؛ حتی در سایه جنگ، تشخیص و مراقبت از بیماران باید تداوم داشته باشد.

وی درباره اهمیت این شعار گفت: اساسا هر اقدام درمانی موقعی معنی پیدا می کند که در گام اول بیماری، مبتلایان به درستی تشخیص داده شوند. بیماری های خونریزی دهنده انواع مختلف دارد و تشخیص درست بیماری رکن اصلی صیانت از سلامت بیماران است.

صادق زاده بروجنی ادامه داد: چند مرکز استاندارد و مرجع جهت تشخیص بیماری های خونریزی دهنده در کشور وجود دارد و نمونه های خونی مراجعین که عوارض بالینی مانند خونریزی های غیر طبیعی در جراحی ها، کبودی های بی دلیل، خونریزی های مکرر و شدید بینی، خونریزی های ماهیانه غیر طبیعی و…، از استان های فاقد این مراکز تخصصی به مراکز تخصصی ارسال می شود.

وی افزود: مرکز درمان جامع هموفیلی ایران و سازمان انتقال خون ایران از مهم ترین مراجع ملی تشخیص بیماری های خونریزی دهنده هستند. تشخیص درست راه درمان و مراقبت از سلامت بیماران را می گشاید. لازم به ذکر است در برخی از استان ها تجهیزات تشخیصی و دانش لازم وجود دارد اما اگرانقیمت بودن کیت های آزمایشگاهی و عدم دسترسی اصولی به آنها در شرایط تحریم های غیر انسانی آمریکا امکان بهره مندی بیماران را نمی دهد.

صادق زاده بروجنی تاکید کرد: دسترسی به تشخیص دقیق و به‌ موقع، بنیادی‌ترین نیاز برای آغاز درمان استاندارد و افزایش کیفیت زندگی بیماران است.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در خصوص وضعیت تشخیص و مراقبت از بیماران هموفیلی در ایران، گفت: ایران طی سال‌های گذشته پیشرفت‌های قابل توجهی در حوزه تشخیص های آزمایشگاهی، تشخیص های مولکولی، غربالگری خانواده‌های در معرض خطر و مراقبت‌های چندتخصصی داشته است. همچنان چالش‌هایی وجود دارد، اما زیرساخت‌های موجود و تلاش‌های مشترک کادر درمان، وزارت بهداشت و تشکل‌های مردمی سبب شده سطح خدمات در مقایسه با بسیاری از کشورها قابل قبول باشد. سال گذشته در نشست بین المللی منطقه مدیترانه شرقی، فدراسیون از تلاش های ایران در رابطه با شناسایی بیماران و آمار قابل توجه آن تقدیر کرد. هدف ما این است که هیچ بیماری به دلیل عدم تشخیص یا تأخیر در تشخیص، دچار آسیب غیرقابل‌جبران نشود.

وی افزود: انجمن های هموفیلی دیگر کشورها کاملا از موفقیت های ایران به رغم تحریم های غیر انسانی آمریکا شگفت زده اند.

صادق زاده در باره کمپین بین المللی نور قرمز نیز اظهار داشت: امسال این کمپین متناسب با شرایط جنگی و تجاوز وحشیانه ای که آمریکا و رژیم صهیونی به کشور ما کردند با سه هدف همگام با سراسر جهان برگزار می شود. به عبارت دیگر ما تقاضا داریم یادمان های شهری، بناهای شاخص، آثار باستانی و میراث فرهنگی با سه هدف با نور قرمز روشن شود.

وی در توضیح این سه هدف، گفت: نخست، گرامیداشت روز جهانی هموفیلی و افزایش آگاهی عمومی؛ دوم، یادبود شهدای جنگ تحمیلی، به‌ویژه کودکان شهید مدرسه میناب که بخشی از حافظه جمعی ملت ما هستند و سوم، جلب توجه عمومی به ضرورت صیانت و پاسداشت میراث فرهنگی و تاریخی کشور که سرمایه هویتی همه مردم است و در تجاوز اخیر امریکا و رژیم صهیونی صدمه دیدند.

صادق زاده بروجنی افزود: هر سال شاهد همکاری خوب مسئولین ذی ربط با مدیران دفاتر کانون هموفیلی ایران برای شرکت در این کمپین بین المللی بوده ایم.‌ در تهران سال ها است برج میلاد، برج آزادی و پل طبیعت در این روز با رنگ قرمز روشن می شود. انتظار داریم با توجه به اهدف سه گانه این کمپین در ایران این نورپردازی ها در سه شب انجام شود.

وی در پایان گفت: روشن شدن یادمان‌های شهری با نور قرمز باعث جلب توجه افکار عمومی و ایجاد گفتگو درباره بیماری هموفیلی، درمان، مراقبت و نیازهای بیماران می‌شود. بسیاری از خانواده‌ها و خود بیماران این اقدام نمادین را نوعی همراهی اجتماعی و امیدبخش می‌دانند.